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生命鬥士貝娜黛Bernadette
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書名 ： 生命鬥士貝娜黛Bernadette
紀錄類型 ： 書目-投影資料、錄影資料、電影片: 單行本
正題名[資料類型標示]/作者 ： 生命鬥士貝娜黛[錄影資料] =
其他題名 ： Bernadette
其他題名 ： Bernadette
其他作者 ： Taub, Josh
版本項 ： 家用版
出版者 ： 新北市 :天馬行空,2014
面頁冊數 ： 1張DVD(約72分) :有聲, 彩色 ;4 3/4吋
製作群註 ： 導演: Josh Taub
適用對象註 ： 保護級
標題 ： 紀錄片
發表心得
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508 $a導演: Josh Taub
520 3 $a約翰年輕時發現自己罹患遺傳疾病CMT(又稱恰克馬利杜斯氏症),當時的醫療不夠先進, 只知道這種遺傳疾病好發於男性, 不幸的是, 他的女兒貝娜黛卻是家族中唯一遺傳CMT的女性,她的下半身肢體變形、麻痺, 影響走路,四肢的肌肉逐漸萎縮，從小經歷了大大小小的手術,身體裡佈滿了金屬儀器, 為了支撐她的器官,並讓她可以繼續生活下去, 一般CMT患者害怕去面對自己的疾病,她們只選擇隱瞞或是躲藏起來, 害怕世人異樣的眼光,因為大多數的人根本就不知道CMT是什麼,這只會讓他們更顯得自卑, 而貝娜黛一點都不在意別人的眼光,她覺得她的人生掌握在自己手裡,她大膽說出自己對抗疾病的心路歷程, 讓大家知道這個疾病的存在, 並且正視它, 藉此協助CMT病友, 走出疾病的傷痛,勇於面對自我
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